Kvaliteta života osoba koje žive s HIV-om – Što je, zašto je važna, kako je možemo postići?

„Liječnici i vladajući ne razumiju. Misle da zato što nam je dostupna terapija, sve je sređeno (…) Samo zato što smo na nemjerljivoj viremiji ne znači da je sve u redu“ – žena koja živi s HIV-om u Ujedinjenom Kraljevstvu.

Kvaliteta života osoba koje žive s HIV-om (PLHIV) predstavlja fundamentalni izazov u posljednja četiri desetljeća. Pristup antiretrovirusnoj terapiji (ART) revolucionalizirao i terapiju i prevenciju. Omogućio je mnogim PLHIV da zadrže ili ponovno steknu dobro tjelesno zdravlje. Omogućio je da, pri stjecanju nulte viremije, virus nije moguće detektirati ni prenijeti na druge. (1) Ova važna promjena transformirala je medicinsko razumijevanje HIV-a s „fatalne“ i „hitne“ bolesti u „kroničnu“ i „održivu“. (2) Zauzvrat, iskustvo PLHIV ima potencijal da, umjesto preživljavajućeg, postane ono dobrog i dugog života. Danas, osobe koje žive s HIV-om i pridržavaju se ART-a i postižu viralnu supresiju, imaju gotovo jednaku očekivanu životnu dob kao bilo tko drugi. (3)

Ipak, viralna supresija ne bi trebala biti konačni cilj u odgovoru na HIV, kao ni kraj iskustva osoba koje žive s njim. I dalje postoje brojni problemi povezani s osobama koje žive s HIV-om, posebno dugoročno, uključujući mentalno zdravlje, socijalnu stigmu, kršenje ljudskih prava, život s komorbiditetnim zdravstvenim stanjima, diskriminaciju u zdravstvenom sustavu i izolaciju. Mnogi faktori od navedenih imaju štetni utjecaj za kvalitetu života PLHIV, posebno za one koji su ranjivi i marginalizirani.

Dodatno, među osobama koje žive s HIV-om kojih je 36,9 milijuna, četvrtina ih nije svjesna svog HIV statusa. (4) Među onima koji dobiju pozitivni rezultat, 21% nema pristup terapiji, a od onih koji imaju pristup terapiji, 19% ih nije doseglo viralnu supresiju.

Kvaliteta života za PLHIV je od esencijalne važnosti za postizanje UN-ovih Ciljeva održivog razvoja. Ovaj članak definira kvalitetu života, zašto je važna, kako izgledaju njene intervencije i gdje se koncept uklapa u globalne okvire. (5)

Što je kvaliteta života za osobe koje žive s HIV-om?
Stvorena definicijama institucija poput Svjetske zdravstvene organizacije (SZO) (6), kvaliteta života se može shvatiti kao nešto što je:

  • Višedimenzionalno; ne radi se o jednoj stvari, već o više varijabilnih faktora (7)
  • Specifično za svaku osobu; više faktora koji variraju ovisno o identitetu pojedinca, njegovom statusu i interpretaciji, te pod utjecajem faktora poput spola, kulture i socioekonomskog statusa.
  • O onom negativnom i onom pozitivnom; kvaliteta života uključuje odsutnost negativnih faktora (primjerice lošeg zdravlja i siromaštva), kao i prisutnost pozitivnih faktora (primjerice odnosi s drugima i zadovoljstvo) (8)

SZO: „Percepcija pojedinca na njegovu poziciju u životu u kontekstu kulture i vrijednosnih sistema u kojima živi, te u odnosu na ciljeve, očekivanja, standarde i brige. Radi se o konceptu širokih granica na koji na kompleksni način djeluje tjelesno zdravlje, psihološko stanje, osobna vjerovanja, društveni odnosi te odnos prema istaknutim svojstvima u svojoj okolini“

Za PLHIV, sa ili bez viralne supresije, kvaliteta života bazira se na istim potrebama, željama i ciljevima kao i kod svake druge osobe. Ipak, na nju djeluju i problemi koji su i dalje povezani s HIV-om, poput stigme (u obitelji, u zajednici, u zdravstvenom sustavu), diskriminacija, izolacija i kršenje ljudskih prava). (9) Postizanje kvalitete života za PLHIV zato podrazumijeva posebnu pažnju za faktore poput sreće (10), društvene povezanosti (11), smanjenja umora (12) i nenasilja (13).

Za zadovoljavajuću razinu kvalitete života, osoba koja živi s HIV-om treba imati pristup visokokvalitetnoj, primjerenoj i sveobuhvatnoj podršci i uslugama za nju u cijelosti. Ovo zahtjeva fokus na tri komponente:

  1. Prevencija, briga, podrška i terapija za HIV, koja se tiče osobnih biomedicinskih potreba (primjerice, testiranje viremije i ART), kao i psihosocijalne potrebe (vršnjačko mentoriranje, savjetovanje vezano za terapiju).
  2. Prevencija, briga, podrška i terapija za fizička i psihička zdravstvena stanja nespecifična za HIV, uključujući i komorbiditetne veze (primjerice, diabetes, kardivoskularne bolesti i rak).
  3. Dobrobit i šira društvena, kulturalna i ekonomska prava, poput onih koja se odnose na ravnopravnost spolova, ljudska prava, ekonomsko osnaživanje, pristup edukaciji i političku inkluziju.

Kvaliteta života zahtijeva razumijevanje da je viralna supresija važna i za osobe koje žive s HIV-om i kao odgovor na epidemiju, ali nije krajnja točka akcija koje se odnose na HIV. Nije dovoljno produljiti život osoba koje žive ili su u riziku od HIV-a. Ti životi moraju biti zdravi, sretni i ispunjeni.

Zašto je kvaliteta života važna za osobe koje žive s HIV-om?

Kvaliteta života važna je svim osobama, neovisno o tome žive li ili ne žive s HIV-om, znaju li ili ne znaju svoj status, imaju li pristup ART i jesu li postigli viralnu supresiju. Ipak, važnost kvalitete života ponovno je dobila pažnju povećanjem pristupa ART i dokaza o terapiji kao obliku prevencije. Jednostavno rečeno, odnos između kvalitete života i viralne supresije je hraneći krug – ako osoba koja živi s HIV-om ima dobru kvalitetu života, veće su šanse da će se održavati na ART, postižući viralnu supresiju. Isto tako, viralna supresija može povećati kvalitetu života, i obratno. Bez faktora koji osnažuju kvalitetu života poput vršnjačke podrške, ekonomskih prilika i zdravstvenih usluga bez stigme, osobe koje žive s HIV-om mogle bi u manjem stupnju imati pristup terapiji. Ovo riskira porast viremije i narušavanje zdravlja. Time također riskiramo i nove infekcije HIV-om.



U praksi, odnos između kvalitete života i viralne supresije je kompleksniji, i postoji više potencijalnih prekida ovog kruga. Ovo se djelomično reflektira na to da HIV, kao bolest, i dalje donosi kliničke izazove poput neuspješne terapije i drugih nuspojava liječenja, što utječe na tjelesno zdravlje i emocionalnu dobrobit osobe koja živi s HIV-om. Primjerice, studija u Njemačkoj pokazala je da usprkos postizanju viralne supresije, PLHIV na ART-u po 5 godina i dalje imaju visoke razine stresa zbog simptoma tog zdravstvenog stanja. (14)

Osobe koje žive s HIV-om također su u povećanom riziku razvoja kroničnih zdravstvenih stanja i bolesti poput kardiovaskularnih bolesti i raka. (15) Neka od ovih stanja reflektiraju se i na utjecaj na imunodeficijenciju, posebno dugoročno. Istraživanje u Engleskoj i Walesu pokazuje da dvije trećine PLHIV imaju barem jedno dugoročno zdravstveno stanje osim HIV-a, a proporcija tih ljudi posebno je velika kod onih iznad 50. (16)

Drugi rizici reflektiraju se na specifičnim izazovima s kojima se suočavaju ciljne populacije posebno pogođene HIV-om. Primjerice, PLHIV koja koristi droge koje su kriminalizirane te nema pristup harm reduction uslugama može imati neka dodatna zdravstvena stanja, poput koinfekcije hepatitisom C. Dodatno, unutar stigmatiziranih društava i penološkog sektora, ciljne populacije – uključujući muškarce koji imaju odnose s muškarcima, transrodne osobe i seksualne radnike – veće su šanse da oni puše cigarete ili piju alkohol (dodatni indikatori slabog zdravlja) (17), te su manje spremni koristiti podršku i druge usluge.

Ova kompleksnost kvalitete života PLHIV reflektira se na proživljenu realnost bolesti koja, unatoč napretku znanosti, je nastala desetljećima straha, stigme i nesigurnosti. Studija u UK pokazala je da PLHIV (uključujući one na nultoj viremiji) imaju značajno nižu kvalitetu života povezanu sa zdravljem u usporedbi s ostalom populacijom zbog više razine anksioznosti i depresije. (18)

Kao što je i indicirano, dob je važan i rastući predmet diskusija i strategija za kvalitetu života. PLHIV žive dalje od prethodnih predviđanja, te prolaze kroz zdravstvene i društvene izazove povezane s dobi uz svoj HIV status. Također, spol također može značajno utjecati na nečiju kvalitetu života. Primjerice, nacionalna studija u UK koju je proveo Sophia Forum i Terrence Higgins Trust, pokazao je da je 58% žena koje žive s HIV-om, uključujući one na nultoj viremiji, iskusilo neki oblik nasilja zbog njihovog HIV statusa, a 42% dobilo je dijagnozu vezanu za mentalno zdravlje otkad znaju da su pozitivne (19) Globalno ispitivanje osoba koje žive s HIV-om identificiralo je nastupanje zdravstvenih stanja i bolesti povezanih sa starenjem kao najveću zabrinost oko starenja s HIV-om. (20)

Još jedan razlog zašto je kvaliteta života za PLHIV važna jest njen potencijal financijske isplativosti. Javljaju se nove indicije da je ulaganje u kvalitetu života ne samo bolje za pojedinca, već i dugoročno za budžet zemlje i njihovu ekonomiju, s obzirom da smanjuje zahtjeve prema zdravstvenom sustavu i uslugama socijalne skrbi. (21) Primjerice, Positively UK je demonstrirao da vršnjačka podrška među PLHIV osnažuje samoupravljanje i rasterećuje zdravstvene djelatnike, čelnike zdravstva i skupine za kućnu njegu, te uštedi 5 milijuna funti godišnje. (22) Osnaživanjem nečije kvalitete života, s posljedicom manje potražnje zdravstvenih usluga u budućnosti, intervencije mogu osigurati rezultat uloga zemlje u terapiju tako da su konkretni zdravstveni ishodi koji se vide, ne samo kratkoročno, već tijekom života te osobe. (23) U ekonomskim terminima, što je dobro za pojedinca – dobro je i za zemlju.

Primjeri ekonomske koristi adresiranja kvalitete života mogu se vidjeti i u studijama slučaja različitih zemalja. Primjerice, HIV klinika u Kristiansandu u Norveškoj donijela je bolje i šire zdravstvene ishode za klijente, s boljom isplativošću usluga, koristeći holistički pristup kvaliteti života usmjeren na pojedinca. (24) Slično tome, 56 Dean Street u Londonu je pokazao da, integrirajući široki spektar usluga vezanih za kvalitetu života (poput HIV terapije, korištenja droga i mentalnog zdravlja) na jednoj lokaciji, smanjio je broj pojedinačnih dogovorenih termina za klijente i, zauzvrat, cijenu usluga. (25)

Gdje je kvaliteta života za osobe koje žive s HIV-om u kontekstu globalnog odgovora na HIV?

Trenutno razmišljanje o kvaliteti života uglavnom je bazirano na postojećim okvirima koji su vodili i razvijali sveobuhvatnu prevenciju, skrb, podršku i terapiju za osobe koje žive s HIV-om. Ključni primjer su Positive Health, Dignity and Prevention (PHDP), u razvoju od strane Global Network of People Living with HIV (GNP+) i UNAIDS-a u 2011. (26) Raširili su se na temelju ranijih koncepata „pozitivnog života“ i „pozitivne prevencije“ sadržavajući širok rang zdravstvenih problema i problema društvene pravde, grupiranih u osam komponenata.

  1. Društvena i ekonomska podrška
  2. Prava seksualnog i reproduktivnog zdravlja
  3. Osnaživanje
  4. Mjerenje učinka
  5. Ravnopravnost spolova
  6. Prevencija novih zaraza
  7. Promocija zdravlja i pristupa zdravlju
  8. Ljudska prava



PHDP okviri promoviraju set principa, uključujući i napomenu da se politike i programi za PLHIV implementiraju s većim uključivanjem samih osoba koje žive s HIV-om, što je poznato kao GIPA princip. Također naglašava važnost postavljanja osobe koja živi s HIV-om u središte upravljanja svojom dobrobiti.

U zadnje vrijeme, nedavne međunarodne smjernice spominju kvalitetu života kao prioritet i ulog za globalni odgovor za HIV. Uključuju 90-90-90 ciljeve, odnosno da do 2020., ne samo da 90% svih PLHIV znaju svoj status i da je 90% osoba koje su dijagnosticirane na ART, već da 90% osoba na terapiji postiže viralnu supresiju. (27) Jedna od ključnih zadaća je i SZOova Strategija Globalnog zdravstvenog sektora za HIV (2016-2021) (28), s ciljem postizanja nula novih HIV infekcija, nula smrti povezanih s HIV-om, te odsutnosti diskriminacije povezane s HIV-om u „svijetu gdje osobe koje žive s HIV-om imaju mogućnost življenja dugog i zdravog života“.

Kvaliteta života sve se više prepoznaje u okvirima trenutnih međunarodnih zadataka. Brojni ključni dionici stvorili su iz kvalitete života konkretni fokus zagovaranja. Primjerice, inicijativa HIV Outcomes Beyond Viral Suppresion (HIV Outcomes), koja okuplja vodeće zagovaratelje, civilno društvo i akademiju (29), postavila ju je kao subjekt u Europu. Inicijativa planira u centar borbe protiv HIV-a staviti dugoročno zdravlje, dobrobit i kroničnu skrb osoba koje žive s HIV-om, kroz mobilizaciju politike i donositelja odluka. (30) U studenom 2017., na Europskom Parlamentu, HIV Outcomes je plasirao niz preporuka vezanih za kvalitetu života (31). Bile su testirane u Italiji (koja promiče model kronične skrbi za HIV) i Švedskoj (prvoj zemlji koja je postigla 90-90-90 ciljeve).

Zagovaranje HIV Outcomesa razvilo se tijekom vremena. Dok je na početku inicijativa kvalitetu života smatrala odvojenim „četvrtim 90“ , iza postizanja viralne supresije (32), sada uokviruje kvalitetu života kao cilj koji sve obuhvaća i ishod je svih razina prevencije, skrbi, podrške i terapije povezane s HIV-om (33). Mnogo dionika podržava ove zahtjeve. Ipak, neki upozoravaju da je povezivanje kvalitete života s osobama koje žive s HIV om i njihovom terapijom pretjerano medikaliziranje i pristup specifičan za HIV, a umjesto toga, pristup bi trebao biti više holističan i sveobuhvatan (34). Također, smatraju da bi ciljevi trebali biti 100%, odnosno trebali bi uključivati i „onih 10% koji nedostaju“, jer su oni često najranjiviji i najmarginaliziraniji.




Kako intervencije za poboljšanje kvalitete života osoba koje žive s HIV-om izgledaju?

Intervencije za osnaživanje kvalitete života za osobe koje žive s HIV-om uključuju paket podrške i usluga. Trebale bi se ticati različitih i cjeloživotnih potreba cijelog ljudskog bića, uključujući, ali i nadilazeći njihov HIV status. Nadalje, mjere za odgovor na HIV trebale bi biti sveobuhvatne u tome da nisu samo terapija, već i prevencija, skrb i podrška – što je STOPAIDS opisao kao „zaboravljeni stup“ odgovora na HIV. (35)

Intervencije bi trebale poštovati to da je kvaliteta života osoba koje žive s HIV-om vrlo individualna. Kvaliteta života jedne osobe može biti poboljšana bavljenjem nuspojavama ART-a i povratkom na posao, dok bi kvaliteta života druge osobe bila ponovno prihvaćanje u obitelj, te traženje podrške u kontroli dijabetesa.



Kako bi se intervencije smjernica kvalitete života trebale implementirati?

Za postizanje kvalitete života osoba koje žive s HIV-om, važno je razmotriti kako intervencije funkcioniraju. (36) Ovo uključuje pakete koji su dizajnirani i implementirani na način da:

  • su usmjereni na čovjeka, s programima i uslugama fokusiranim na specifične potrebe svakog pojedinca i donesene kroz pristup upravljanja slučajevima
  • uključuju ciljne osobe, tako da su odluke donesene sa, a ne za osobe koje žive s HIV-om, i da su te osobe uključene u sve razine dizajna i implementacije inicijative
  • su integrirani, kako bi intervencije kvalitete života bile uključene u postojeće programe HIV-a povezane s drugim relevantnim uslugama, poput tuberkuloze ili seksualnog i reproduktivnog zdravlja i prava
  • su dio kontinuuma, s multidisciplinarnim timovima i različitim organizacijama i sektorima koji međusobno rade skupa s ciljem minimaliziranja broja momenata u kojima osobe koje žive s HIV-om trebaju imati pristup uslugama (37)
  • su etički prihvatljivi i bazirani na dobroj praksi, sa usmjerenim aktivnostima, pouzdanim metodama i pristupom baziranim na ljudskim pravima.

Prva karakteristika koja se spominje – usmjerenost na čovjeka – posebno je važna u intervencijama kvalitete života. (38) International HIV/AIDS Alliance govori o tome da je cilj takvog pristupa „razumjeti potrebe osobe, njenog kapaciteta da donosi odgovorne odluke, i okoline i ponašanja koja ih dovode u rizik“. Pristup također „savjesno uzima u obzir pojedinačne perspektive, one obitelji i zajednica, te ih vidi kao članove i donositelje koristi pouzdanih zdravstvenih sustava koji odgovaraju na njihove potrebe i preference na ljudski i holistički način“. (39)

Pristup usmjeren na čovjeka poštuje da je svaki pojedinac nositelj različitih i promijenjivih potreba, nada i želja. Razumijevanjem i adresiranjem ovoga donosimo višestruke pozitivne ishode na više razina, ne samo za pojedince, već i za usluge i sustave.

SZO zagovara usluge vezane za HIV koje su „organizirane oko zdravstvenih potreba i očekivanja osoba, više nego bolesti“. (40) Ovo uključuje rang strategija i akcija poput onih koje grade komunikacijske vještine zdravstvenih djelatnika, davajući pacijentima prikladnu informaciju za donošenje informiranih odluka, i koordinirajući skrb osoba kojima treba više usluga.

Kada bi trebale intervencije kvalitete života biti donesene?

Važno je razmisliti o tome kada bi se intervencije trebale provesti. Takva podrška trebala bi biti uključena u najranijoj fazi prevencije HIV-a, skrbi, podrške i terapije. Ovo uključuje ciljanje novodijagnosticiranih osoba HIV-om da krenu s pozitivnom praksom u početku, kao mjere prevencije osjećaja izolacije, i da im se pomogne u održavanju i povećanju kvalitete života. (41)

Zaključci i preporuke

Dok se globalni odgovor na HIV nastavlja kroz četvrto desetljeće, zadovoljavajuća kvaliteta života osoba koje žive s HIV-om važan je izazov i individualno pravo. Radi se o višedimenzionalnoj stvari specifičnoj za svaku osobu. Na kvalitetu života utječu zajednice, društva, politički i pravni kontekst u kojem ljudi žive, kao i okviri koji vode globalno zdravlje i razvoj.

Kvaliteta života od vitalne je važnosti za osobe koje žive s HIV-om, uključujući one koji pripadaju ciljanim skupinama, neovisno o tome jesu li na nultoj viremiji. Akcija koja to dotiče trebala bi biti bazirana na dobroj praksi, poput GIPA i pristupima usmjerenim na čovjeka.

Dok donori i ostali ključni dionici razvijaju svoje aktivnosti na kvalitetu života PLHIV, sljedeće aktivnosti su preporučene unutar relevantnih politika, strategija i resursa:

  • Prepoznajte i identificirajte trenutnu važnost kvalitete života svih osoba koje žive s HIV-om, neovisno o tome jesu li na nultoj viremiji. Bazirajte razmišljanje na razumijevanju kvalitete života kao nečega što je holističko, višedimenzionalno i ljudsko pravo.
  • Razvijajte dugoročne pakete za intervencije kronične skrbi, kako biste susreli različite potrebe kvalitete života pojedinaca koji žive s HIV-om. Trebali bi biti bazirani pojedinačno na svaku osobu, što uključuje faktore poput dobi, roda, kulture, ekonomske situacije, koliko dugo žive s HIV-om, razine viralne supresije, i jesu li pripadnici ranjive ciljane skupine.
  • Prilagodite sredstva na intervencije kvalitete života kao temeljnog dijela podrške i usluga za osobe koje žive s HIV-om, a ne opcionalnog dodatka. Ovo bi trebalo uključivati i cijenu takvih intervencija, proviziju za uključivanje intervencija u projektne prijedloge i molbe za donacijama, kao i prepoznavanje intervencija kvalitete života kao važne strategije za isplativost.

Prilagođeno iz brošure: Quality of life for people living with HIV: what is it, why does it matter and how can we make it happen? – International HIV/AIDS Alliance


U partnerstvu sa: